La mucoviscidose est une maladie génétique, c'est-à-dire que le gêne modifié doit être présent chez les 2 parents.
Tous les 2 jours, un enfant naît avec cette maladie.
Il y a 6000 malades en France qui ont cette maladie, dont beaucoup d'enfants.
Il n'existe toujours pas de traitement pour la guérir ! L'espérance de vie est de 24 ans dans les pays développés.
Les principaux symptômes sont des troubles respiratoires ( l'accumulation du mucus visqueux (d'où le nom mucoviscidose) obstrue les bronches et favorise les infections. ) mais aussi des troubles digestifs ( Le pancréas ne fonctionne pas correctement. Il ne secrète pas assez d'enzymes pour digérer les graisses, ce qui entraîne une malnutrition et des diarrhées graisseuses. )
Les traitements actuels :
Tout petit l'enfant doit apprendre à se battre pour respirer, pour vivre tout simplement. Les traitements de la mucoviscidose restent quotidiens, lourds et contraignants. En période normale, ils durent entre 1 et 2 heures (séances de kinésithérapie quotidiennes, aérosols, nombreux médicaments). En période de surinfection, ils peuvent atteindre 5 à 6 heures (cures à domicile ou hospitalisations).
Cette maladie évolutive détruit peu à peu les poumons ne laissant qu'une seule issue : la greffe.
ou par courrier: Vaincre la mucoviscidose" - 181 rue deTolbiac - 75 013 Paris